Atopowe zapalenie skóry
Ta choroba jest bardzo chimeryczna. Gdy już wydaje się, że znaleźliśmy schemat, aby ulżyć dziecku, okazuje się, że kolejnym razem on w ogóle nie działa i trzeba zacząć szukać od nowa | fot.: Sylwia Pangsy-Kania
Strona główna / Styl życia / Dziecko / Ta choroba uczy cierpliwości… O zmaganiach z AZS opowiada Sylwia Pangsy-Kania

Ta choroba uczy cierpliwości… O zmaganiach z AZS opowiada Sylwia Pangsy-Kania

Atopowe zapalenie skóry to niezwykle trudny i podstępny przeciwnik. Tym bardziej, że dotyka najmłodszych – współcześnie już nawet co 5. dziecko zmaga się z AZS. O niepokojących objawach, wyzwaniach w pielęgnacji, poszukiwaniu sposobu na złagodzenie cierpienia dziecka, ale i innowacyjnym pomyśle na własny biznes rozmawiamy dziś z Sylwią Pangsy-Kanią, wyjątkową mamą, której 4-letni synek zmaga się z ciężką postacią tego schorzenia.

Zacznijmy od początku: atopowe zapalenie skóry – co to takiego?

Sylwia Pangsy-Kania: Atopowe zapalenie skóry (AZS) to choroba o podłożu alergicznym, której nie można wyleczyć. Można jedynie łagodzić jej objawy. Spowodowana jest ona nieprawidłową, to znaczy nadmierną, reakcją układu immunologicznego np. na roztocza kurzu domowego, sierść zwierząt, alergeny pokarmowe, pyłki roślin. Ta nadmierna i najczęściej nieprzewidywalna reakcja dotyczy skóry, ale często także oczu, układu oddechowego czy układu pokarmowego. Warto podkreślić, że stres powoduje zaostrzenia choroby. Liczba zachorowań na AZS szybko rośnie. Badania wskazują, że już ok. 20% dzieci cierpi na tę trudną chorobę.

Jakie są objawy AZS?

Sylwia Pangsy-Kania: Atopowe zapalenie skóry rozpoznawane jest na podstawie objawów, do których należą: suchość i zaczerwienienie skóry, tworzące się na skórze rany i przeczosy. Chorobie tej towarzyszą bardzo często zakażenia bakteryjne i gronkowiec. Najtrudniejszym do opanowania objawem atopowego zapalenia skóry jest dokuczliwy świąd, który pojawia się zwłaszcza w nocy. Świąd, gorszy niż ból, oraz drapanie się aż do krwi to objawy, z którymi bardzo trudno sobie poradzić. Wiedzą o tym doskonale rodzice dzieci chorujących na atopowe zapalenie skóry. Ta choroba jest bardzo chimeryczna. Gdy już wydaje się, że znaleźliśmy schemat, aby ulżyć dziecku, okazuje się, że kolejnym razem on w ogóle nie działa i trzeba zacząć szukać od nowa.

Jak rozpoznała Pani oznaki choroby u własnych dzieci?

Sylwia Pangsy-Kania: Córka ma 10 lat i łagodną postać atopowego zapalenia skóry. Natomiast synek ma prawie 4 lata. Zaczął chorować gdy miał 1,5 roku. Zanim jednak postawiona została właściwa diagnoza minęło kilka miesięcy, a choroba w tym czasie postępowała. Synek drapał się do krwi. Najbardziej w nocy. Skóra na całym ciele wyglądała coraz gorzej, praktycznie nie było zdrowego miejsca. Trafiliśmy do pani alergolog i wtedy usłyszeliśmy słowa: ciężka postać atopowego zapalenia skóry. Zaczęło się leczenie. Dziecko otrzymało leki antyhistaminowe, uspokajające, maści, kremy, emolienty… Ta choroba uczy cierpliwości. Wrogiem naszego synka okazały się alergeny pokarmowe i powietrznopochodne, przede wszystkim roztocza kurzu domowego. A tych nie da się całkowicie wyeliminować z życia. Najgorsze były wówczas noce. Praktycznie przez rok nasz synek nie spał, a my razem z nim. Ta choroba maltretuje nie tylko dziecko, ale i całą rodzinę. Kąpaliśmy go w nocy, dosmarowywaliśmy emolientami, przytulaliśmy, głaskaliśmy, trzymaliśmy rączki i sami masowaliśmy, bo on sam drapał się aż do krwi. Najgorsze były nadgarstki, gdzie rany były bardzo głębokie oraz kostki, które tarł tak mocno, że aż krwawiły. Podciągał koszulki, zdejmował rękawiczki i drapał się po brzuszku, pleckach…. Łzy same napływały nam do oczu, czuliśmy się bezsilni. Szukaliśmy sposobu, aby ulżyć naszemu synkowi. Wyszliśmy z założenia, że najważniejsze jest zapewnienie dziecku spokojnej nocy. Zaczęliśmy szukać na rynku piżamki, która chroniłaby synka przed niekontrolowanym drapaniem się w nocy. Kupiliśmy wiele ubranek, ale nie spełniały one swojej roli. Pytaliśmy innych rodziców, jak sobie radzą z tym problemem.

I jak sobie radzili?

Sylwia Pangsy-Kania: Aby przeciwdziałać niekontrolowanemu drapaniu się w nocy niektórzy rodzice przyszywali do rękawów skarpetki na lewą stronę lub zszywali (fastrygowali) rękawy. To były cenne rady.

Na AZS choruje dwoje dzieci Pani Sylwii | fot.: Sylwia Pangsy-Kania

Jak wygląda pielęgnacja dziecka z AZS?

Sylwia Pangsy-Kania: Jak już wspomniałam ta choroba uczy cierpliwości. Codzienne rytuały, aby nie doprowadzić do wysuszenia skóry wymagają od rodziców poświęcenia czasu, wielu wyrzeczeń i zmian w dotychczasowym życiu i otoczeniu. Pielęgnacja polega na stosowaniu emolientów, kremów, maści, czasem sterydów i protopicu oraz odpowiednich kosmetyków do kąpieli i mycia wrażliwej skóry. My korzystaliśmy też z kąpieli solankowych. Mieszkamy niedaleko Sopotu i mieliśmy taką możliwość. Ale można także dodawać do kąpieli np. sól z Morza Martwego. Ważne jest ograniczenie dostępu do alergenów, a także ograniczenie stresu, bo stres zawsze oznacza także silny świąd. Oczywiście trzeba też podawać dziecku leki antyhistaminowe. Istotna w przebiegu choroby jest również temperatura. Atopowa skóra nie lubi wysokich temperatur, dlatego wychładzamy sypialnię synka, aby spał w ok. 16oC . Ponieważ nasz synek uczulony jest na roztocza kurzu domowego dużo czytałam na ten temat, „przestudiowałam” życiorys roztoczy.  Okazało się, że giną w niskich temperaturach. Jeśli będziemy je wymrażać przez 6 godzin w temperaturze – 15oC to przeżyje ich tylko 40%, natomiast w temperaturze -25°C po 6 godzinach zginą wszystkie roztocza! Zaczęliśmy wymrażać pościel synka, poduszki, kołdrę, ubranko w którym śpi, zabawki. I dało to efekty. Dodam jeszcze, że zmiany dotyczą też otoczenia dziecka.

To znaczy?

Sylwia Pangsy-Kania: Wyrzuciliśmy z sypialni synka praktycznie wszystko. Zostało tylko łóżko. Zdjęliśmy firanki, zasłonki, pozbyliśmy się dywaników, kwiatów, wielu rzeczy, które zbierają kurz. Zmieniliśmy meble, bo siedząc na tapicerowanej kanapie synek od razu bardzo się drapał, łzawił, skóra była mocno zaczerwieniona. To choroba, która wymaga wielu wydatków…. Trzeba np. zaopatrzyć się w pościel antyroztoczową. Poza tym emolienty, maści czy protopic też są bardzo drogie, a w Polsce nierefundowane.

Przez lata przetestowała Pani mnóstwo kosmetyków pielęgnacyjnych, zwłaszcza emolientów. Co może Pani szczególnie polecić rodzicom dzieci z AZS?

Sylwia Pangsy-Kania: Nie ma leku, który byłby w tej chorobie uniwersalny i pomagał wszystkim dzieciom. Można powiedzieć, że każdy AZS jest inny. Niestety trzeba wypróbować kilka kosmetyków pielęgnacyjnych  i wybrać ten, który naszemu dziecku będzie najbardziej odpowiadał. My kupiliśmy wiele zanim trafiliśmy na to, co naszemu synkowi najbardziej pomaga. Obecnie stosujemy m.in. Dexeryl oraz kosmetyki A-Derma, Demsa, Bioderma, a także olej kokosowy, olejek arganowy, Octenisan. Mój starszy syn pomógł mi utworzyć stronę, na której zamieściłam listę polecanych produktów. Na tej stronie sprzedaję również ubranka, które sama wymyśliłam, aby rozwiązać problem niekontrolowanego drapania się dziecka w nocy. Pomogły naszemu synkowi, dlatego postanowiłam podzielić się tym pomysłem z innymi rodzicami, bo sama wiem, że AZS to ciągła, nierówna walka  z wrogiem, którego nie widać.

No właśnie, z tych wszystkich doświadczeń narodził się innowacyjny pomysł stworzenia produktów kierowanych do atopików. Proszę opowiedzieć, dlaczego zdecydowała się Pani na stworzenie własnej linii?

Sylwia Pangsy-Kania: Poszukiwaliśmy ubranka, które chroniłoby nasze dziecko przed niekontrolowanym drapaniem się w nocy. Wypróbowaliśmy różne, dostępne na rynku polskim piżamki, które zakładane dziecku na noc miały chronić jego ciało przed dręczącą go chorobą. Tymczasem wszystkie dostępne na polskim rynku piżamki składały się z kilku części tzn. osobna koszulka, legginsy, skarpetki, rękawiczki, kominiarka. Dziecko bez problemu zdejmowało lub podwijało te części i drapało całe ciało. Ubranka miały też albo za ciasny golfik, albo gumki w pasie, przy rękawach, przy zakończeniu nogawek, przy szyi, albo za krótkie skarpetki… Największą wadą tych ubrań było to, że nie stanowiły jednej całości. Ze wspomnianych już rozmów z innymi rodzicami wyłonił się obraz radzenia sobie z tym problemem i braku na rynku odpowiedniego produktu. I wtedy wpadłam na pomysł zaprojektowania i uszycia dla swojego synka ubranka – piżamki, w której byłby ubrany „od stóp do głów” i mógłby spać spokojnie. Opracowywanie prototypu, poszukiwanie odpowiednich, certyfikowanych materiałów (bezpiecznych dla dzieci z AZS)  trwało kilka miesięcy. Wreszcie udało się! Powstało ubranko, które nazwaliśmy wspólnie z moimi dziećmi Atopuś. Nasz synek Rysio ubrany w Atopusia zaczął spać spokojniej. I my również. Nie pozostało nic innego, jak podzielić się innowacyjnym produktem z innymi rodzicami.

Powstało ubranko, które nazwaliśmy wspólnie z moimi dziećmi Atopuś. Nasz synek Rysio ubrany w Atopusia zaczął spać spokojniej. I my również | fot.: Sylwia Pangsy-Kania

Największe zalety ubrań z linii Atopuś to…

Sylwia Pangsy-Kania: Wyjątkowość ubranka (piżamki) polega przede wszystkim na tym, że stanowi ono jedną całość, w której wszystkie szwy są na zewnątrz. Jest to biały kombinezon z kolorowym zamkiem, w którym dziecko niczego nie podwinie ani nie zdejmie. Nawet jeśli będzie swędziało, to nie ma dostępu do swojej skóry, co najwyżej podrapie się po tkaninie. Piżamka zrobiona jest z produkowanej w Polsce bawełny i w całości szyta jest w Polsce, dokładnie w Redzie. Ubranko posiada wygodną dziurkę na kciuk, aby dziecko mogło trzymać np. kubeczek czy zabawkę, a jednocześnie mieć zakryte nadgarstki. Ważną części piżamki są niedrapki, które przyszyte są w taki sposób, że po odwróceniu żadne szwy nie drażnią dłoni. Dla bezpieczeństwa i wygody zamek został wszyty z boku i tak zabezpieczony, aby żadna jego część nie drażniła wrażliwej skóry małego i większego atopika. Zadbaliśmy też o stójkę w celu ochrony szyi oraz kapturek i jego osłonkę, aby chronić skórę głowy. Ubranko zapewnia swobodę ruchów. W kroku posiada wzmocnienie. Przyjazna nazwa ubranka też ma znaczenie. Nasze kombinezony barierowe Atopusie chronią skórę przed uszkodzeniami, jakie wywołuje drapanie spowodowane świądem. Piżamki wspomagają w walce z atopowym zapaleniem skóry.

Wykonanie jest rzeczywiście innowacyjne.

Sylwia Pangsy-Kania: Innowacyjne jest nie tylko wykonanie, ale także sposób konserwacji czyli prania Atopusia. Biorąc pod uwagę fakt, że temperatura jest głównym czynnikiem decydującym o możliwości rozwoju roztoczy, ważne jest wymrażanie ubranka. Dlatego ubranko Atopuś najpierw poddajemy procesowi wymrażania, od kilku do kilkunastu godzin – w zależności temperatury mrożenia, a dopiero potem pierzemy w delikatnym proszku i dwukrotnie płuczemy.

Atopuś - ubranko dla atopików
Wyjątkowość ubranka (piżamki) polega przede wszystkim na tym, że stanowi ono jedną całość, w której wszystkie szwy są na zewnątrz | fot.: Sylwia Pangsy-Kania

Matka potrzebą wynalazku?

Sylwia Pangsy-Kania: Tak, można powiedzieć, że w tym przypadku matka występuje w podwójnej roli (śmiech). Atopusie dostępne są w rozmiarach od 68 cm do 152 cm.  Dla małych atopików są to rozmiary od 68 cm do 122 cm, a dla większych od 128 do 152 cm. Te dla większych dostosowane są potrzeb rosnącego dziecka i nie posiadają zintegrowanych stóp. Ceny atopusiów są od 129,99 zł do 159,99 zł. Szyjemy też pościele dla atopików – z białej bawełny z kolorowym zamkiem.

Proszę opowiedzieć o najbliższych planach rozwoju marki Atopuś.

Sylwia Pangsy-Kania: Nasze najbliższe plany to szycie piżam na miarę dla dorosłych atopików. Otrzymujemy sporo zapytań w tej sprawie i postanowiliśmy wyjść naprzeciw potrzebom.

Dziękujemy za rozmowę. Życzymy powodzenia zarówno w walce z chorobą, jak i w rozwoju marki Atopuś.

Więcej informacji o produktach znaleźć można na stronie http://atopus.pl/

O rozmówczyni:

Sylwia Pangsy-Kania – pracownik naukowo-dydaktyczny, profesor nadzwyczajny na Wydziale Ekonomicznym Uniwersytetu Gdańskiego. Twórczyni marki Atopuś przeznaczonej dla dzieci zmagających się z atopowym zapaleniem skóry. Prywatnie żona i matka czwórki dzieci.

Sprawdź także

Dziecko z AZS

Atopowe zapalenie skóry u dzieci – jak sobie z nim poradzić?

Jeśli zauważysz, że Twoje maleńkie dziecko jest cały czas niespokojne i rozdrażnione, a na jego …

  • mama Leny

    Mnóstwo cennych rad, dziękuję!!!